martes, 30 de noviembre de 2010

CECAL (Centro de Capacitacion Laboral)-

El Centro de Capacitacion Laboral, cumple la funcion de enseñar y guiar, a personas en discapacidad, Hipoacusicos y persona con prob. de crecimiento.
Dichar escuela, tiene diversas capacitacion para que el educando, pueda insertarse laboralmente, en su ambito.
Tiene una capacitacion de profesores fehacientes y responsables en la enseñanza y el comportamiento, asi tambien en conseguir pasantias,a los mismos, en lugares que ofrecen su servicio.


Escuela de capacitacion laboral, (CECAL) Resistencia (Chaco).












En esta foto, se encuentra la comision, que cumple la funcion de ayudar y realizar reuniones y eventos, con el fin solidario. (participe como vocal en la misma, y estoy muy agradecida)

"XVII Feria Regional, del Libro Chaqueño"(1998)-

Presentacion del Libro "Victoria por los Siglos"

"Es digno de dar a conocer,cuando uno pasa por el Trasplante, que te cambia la manera de vivir. Tener que escribir un libro, es como tener un hijo y agradecer por sobretodo a quien da la VIDA", lo dijo su autora (Estela Baez-Trasp.renal), con este Homenaje a la VIDA, se inicia su presentacion.
Aqui, en la foto junto a su hermano,su donante(Esteban Luis) y su mejor amigo Roberto Alvarez.



                                              En esta foto, nos encontramos con los Dres. Macarrein(medico de cabecera) y el Dr. Illiovich (medico dedicado a la Difusion de Donacion y Trasplante)-

Aqui en la presentacion ,del libro "Victoria por los Siglos"el Dr.
Dr Illiovich, exponiendo sobre el temas de Donacion y Trasplante-







Un Homenaje, a la Vida,  somos merecedores, de una segunda oportunidad, para dar, para ser diferentes y estar al servicio, de quien nos necesita.

sábado, 27 de noviembre de 2010

"Volver a Vivir" (Testimonio)


Naci con un problema renal, que a los seis años, sufria dolores, y pasaba por diferentes tratamientos. Cuando perdi mis riñones, a los 33 años, por una enfermedad. Me dan a conocer, que solo habia un tratamiento, que me daria la VIDA, para continuar, dado que sino la muerte, seria mi proximo camino.
La diálisis: es un sistema, que reemplaza al funcionamiento renal. Dicho tratamiento consiste, en 4 o 5 hs. Por dia,durante tres veces por semana, en un Instituto,siguiendo asi, la facultad de Arquitectura,creando conciencia ya que nadie sabia de la dialisis(año 92),ademas manejaba un auto, ninguno de mis compañeros sabia,de mi dolor. Este procedimiento se realiza, hasta llegar a ser trasplantada la persona.

Ocho años de mi vida, significaron mucho. Perder, contacto con el mundo exterior;sintiendo un abismo rutinario, estar 9 hs. Semanales, me aislaba de mi familia, de mis Hermanos, de los amigos, y del estudio.

No dejándome vivir, ni gozar de la propia vida, que nos otorga nuestro Dios Todopoderoso. Sentia desconfianza, con los profesionales y técnicos, pues dependia de los mismos.


El trasplante cambio mi vida:Senti una emocion nueva, y a la vez recobrar algo perdido, como si volviese, a un mismo lugar, donde ya habia estado.

Nacer: mis celulas, mis nervios, piel, cabello, ojos, todo cambio!! Como si todo volviese a un equilibrio.

Volvi a estudiar, a cultivar mis amigos, a trabajar, a tener el gozo de sentirme yo misma, en las cosas que realizaba.

“Un organo nuevo, en el organismo, significa un revolucion de Vida, en el receptor, es tener una “Vida en abundancia”, que es el mensaje del AMOR Supremo, de un Dios, que nos da”.

Ahora puedo decir: Gracias!!, a mi hermano, que con parte de su Ser , em ofrecio VIDA.

“Ofrendar un Organo, para dar vida a otro Ser. Es comprender, y amar la Vida”



Tambien debemos tener en cuenta: al trasplantado en el Sociedad; que a veces se siente discriminado. No se concientiza ella, que el Trasplantado es una persona involucrada, a participar de tareas laborales iguales, a otras personas. Su “inserción” en la misma, debe ser “bien entendida”.

En cuanto a mi desarrollo, en la facultad;pocos docentes aceptan,que un Trasplantado quiera superarse;pero No se imagina, cuanto bien se le hace; porque socialmente se sienta integrado. Recien al tercer año de mi carrera, pude decir que me encontraba bien; gracias a mis compañeros, que me estimulaban y me tenian en cuenta, los viajes a BsAS, para realizarme estudios de control, rutinarios, en el Trasplantado.

Hoy como Trasplantada, puedo ver una realidad social, con esperanza, sabiendo que estas lineas, van a trascender, en mi pais, y en otros lugares.
Hoy, con 16 años de trasplante, con la escritura de un libro y realizando un Proyecto Social, economico y productivo, para los trasplantados y demas profesiones, puedo decir, como Pablo "He acabado la Buena batalla" y todo se lo debo a mi Dios y a cada uno de mis amigos que me animaron a seguir,es por eso los insto!!

Porque continuemos asi, comunicándonos, y creando lazos de Amistad,conciertizando a quienes nos rodean.

En la Difusion de Donacion y Trasplante ("Victoria por los siglos" autor Estela L Baez-trasp. renal)

lunes, 22 de noviembre de 2010

LEY DE PROTECCIÓN INTEGRAL PARA LAS PERSONAS TRASPLANTADAS

Lo que debajo, transcribo es copia fiel, de una parte, del Proyecto Ley.......seria impor tante, que fuese leido por todas las Ongs de la Donacion de Organos y Trasplantes.




OBJETO, CONCEPTO Y CALIFICACIÓN JURÍDICA DE LAS PERSONAS



TRASPLANTADAS
1º: Institúyase por la presente Ley, un Sistema de Protección Integral para las Personas

Trasplantadas que les asegure la integración familiar y social mediante la atención médica integral,educación en todos sus niveles, seguridad social e inserción laboral.
 
FUNDAMENTOS:
..."Para mayor entendimiento cabe informar que a los remedios inmunosupresores (cubiertos por



el Estado), deben sumarse los remedios colaterales producto de cada situación particular. Esta


situación pone de manifiesto que la relación con la sociedad se ve alterada en forma desventajosa


para el ciudadano trasplantado. El 100% que se logra con el certificado de discapacidad no es


aplicable a los ciudadanos trasplantados en los remedios colaterales, ya que como se mencionó


precedentemente, el paciente trasplantado no posee el certificado de discapacidad en la mayoría de


los casos.


Cabe entonces decir que los ciudadanos trasplantados no están en la ley de discapacitados,


porque se aduce que no lo son. Los ciudadanos trasplantados son "normales" pero no reciben
En efecto, al ser trasplantado, la persona que está trabajando es amparada entre 3 y 12 meses,



según su antigüedad y cargas de familia (Art. 208 Ley Contrato de Trabajo) a los efectos de cobrar


su sueldo. Una vez vencido este plazo, por 12 meses, se le guarda el puesto de trabajo sin goce de


sueldo, a la espera del alta médica. Trascurrido los plazos mencionados el contrato se resuelve sin


indemnización alguna (Art. 211 LCT). En este punto es dable aclarar que el art. 211 de la ley


20.744 deviene de por sí en inconstitucional, ya que al no poder obtener la persona trasplantada el


alta médica en momento alguno, nunca puede desactivar la resolución del contrato de trabajo, el


que deviene fatalmente inevitable.


Por la falta de alta médica y al tener un trasplante no puede acceder a un puesto laboral por


carecer de posibilidades de superar un examen momento alguno, nunca puede desactivar la resolución del contrato de trabajo, el que deviene fatalmente inevitable.


Por la falta de alta médica y al tener un trasplante no puede acceder a un puesto laboral por
carecer de posibilidades de superar un examen pre-ocupacional. Todo ello repercute en la situación  familiar y su consiguiente consecuencia psicológica, que incluso puede llegar a afectar el injerto,con eventual pérdida del mismo.


Cabe en este punto resaltar lo que dice la Organización Internacional del Trabajo: “la forma
más habitual de discriminación a las personas con discapacidad es negar oportunidades, tanto en elmercado de trabajo como en la educación y la formación profesional”.


Por otro lado la carencia laboral, que trae como consecuencia la falta de recursos, se traduce
no solo en la dificultad para cumplir con la alimentación apropiada para mantener el injerto en
óptimas condiciones, sino también en la imposibilidad de viajar a ver a sus médicos
trasplantólogos y así cuidar su injerto, ya que muchas veces los centros de trasplante en donde la
persona trasplantada realiza sus controles médicos se encuentran a grandes distancias. (v.g.: una
persona de Ushuaia debe viajar a Capital Federal).

Es importante destacar que la salud es un derecho fundamental tutelado por el orden público
supranacional y es definida (OMS) como el estado de bienestar físico-psíquico y social tanto del

individuo como de la colectividad De allí que este derecho humanitario reviste el carácter de
complejo, ya que posee un componente individual y otro colectivo o social. En consecuencia,siendo la salud un bien social solamente puede preservarse mediante el esfuerzo colectivo que debiera exteriorizarse, en un adecuado sistema de servicios de salud."
debiera exteriorizarse en un adecuado sistema de servicios de salud,
( Extractado del Proyecto ley de Trasplantado a nivel, Nacional)
..."Actualmente se encuentran registrados en el INCUCAI 18.100 personas trasplantadas

(12.600 de órganos y 5.600 de tejidos). Asimismo según fuentes del referido instituto, el 55% de
las personas que han recibido un trasplante y se encuentran en edad de trabajar, no poseen empleo.


A modo de conclusión, cabe decir que luego del trasplante, el ciudadano beneficiado carece
de cobertura legal, si bien tiene beneficios médicos, su inserción social es casi nula.
El ciudadano - trasplantado se convierte simplemente en un paciente trasplantado
dependiente de la cobertura del Estado.


En lo dicho radica la necesidad de convertir en ley una norma que identifique y que se adapte
a las necesidades de los ciudadanos -trasplantados. Esa ley es de discriminación positiva, con la
finalidad de insertar a los beneficiarios de la solidaridad ciudadana dentro de la sociedad toda.


Lo dicho encuentra su fundamento en el artículo 75 inc. 23 de nuestra Carta Fundamental,
que establece que corresponde al Congreso: “(…) Legislar y promover medidas de acción positiva
que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los

derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre
derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad”.


En virtud de lo expuesto es que solicito a mis pares me acompañen en el presente proyecto.


*/*///*/*/*/*/*/*/*/*/*/SENADO DE LA NACION



Numero de Proyecto :3441/10


Tipo de Proyecto : PROYECTO DE LEY


Tipo de Documento : EXTRACTO


ESCUDERO Y OTROS: PROYECTO DE LEY DE PROTECCION INTEGRAL PARA LAS


PERSONAS TRASPLANTADAS


SENADO DE LA NACION - 3441/10


PROYECTO DE LEY


Tema: ESCUDERO Y OTROS: PROYECTO DE LEY DE PROTECCION INTEGRAL PARA


LAS PERSONAS TRASPLANTADAS


Autor/es:


ESCUDERO, SONIA MARGARITA - GONZÁLEZ DE DUHALDE, HILDA BEA - DI PERNA
GRACIELA AGUSTINA-

Reitero: esto es solo una parte, de todo lo escrito en   la Ley del Trasplantado. Pueden pedir, el envio en vio12cio@yahoo.com.ar

sábado, 13 de noviembre de 2010

Primer Cap provincial en Sta Fe

Saben que es el primer Consejo Asesor de Pacientes creado en la Provincia de Santa Fe?


¿Saben que podríamos ser también el primer Consejo Asesor de Pacientes Provincial en el Pais?

¿Saben que el Reglamento que nos dimos propone cosas nuevas que no se tenían en cuenta antes?



Por esto les hablaba a las ONGs diciéndoles que no podían ver la oportunidad con la que se encontraban, no establecerse un nuevo reglamento que contemple la situación actual del Trasplantado y los Pacientes en lista de espera es no reconocer hacia dónde evoluciona la temática, en mi humilde opinión(Marcelo)

Son palabras realmente justas y valederas, para un amigo que piensa...por un camino mas prospero, para el Compañero trasplantado.(Marcelo Vega)
El compañero y amigo, nos envia en pdf, el reglamento del Primer CAP(consejo asesor de pacientes), en la ciudad de Santa FE...
Felicitaciones!! porque a traves de Sta Fe, podremos nosotros tambien, como transplantados y argentinos formar el nuestro, en cada  provincia!! Ejemplo, muy valorado, para tenerlo en cuenta...sgte....Ley Provincial 11.264-

Santa Fe, 09 de Noviembre de 2010


LEY PROVINCIAL 11.264

Donación, Ablación e Implante de Órganos

En su Capítulo III crea dentro del ámbito del CUADIO, tres consejos asesores y

dice que serán convocados en la forma y oportunidad que la dirección del

Organismo estime que corresponda.

FUNCIONES:

Dice que llevarán adelante con otras áreas de gobierno, campañas

permanentes o transitorias de información y difusión de los beneficios de la ley

nacional 24.193 y sus modificatorias.

Además deberán coadyuvar al director en las tareas que propenden al mejor

funcionamiento del CUDAIO y de los trasplantes de órganos en general.

CARÁCTER:

Los miembros de los consejos asesores desempeñarán sus funciones con

carácter AD-HONOREM y sus conclusiones o dictámenes tendrán carácter no

vinculante.

Todo esto sin perjuicio de lo que dictamine la LEY 24.193 y sus actualizaciones

por LEY 26.066 y LEY 25.281 hasta el día de la fecha.

De esta lectura obtenemos la intención de una acción estratégica al momento

de difundir y posicionar la temática de Donación de órganos en la sociedad;

creo además que si bien las decisiones de los Consejos Asesores son NOVINCULANTES,

llegará el momento en que sus agendas, sean parte de la

implementación y desarrollo de políticas de estado en este tema.

El tiempo nos ha llevado a lograr esta instancia organizacional que la LEY

PROVINCIAL preveía desde los mismos orígenes del CUDAIO.

Hoy tenemos la oportunidad al ser convocado para su conformación, el Consejo

Asesor de Pacientes de la Provincia de Santa Fe.

Intentamos establecernos
marcelo.o.e.vega@gmail.com>

viernes, 5 de noviembre de 2010

“LOS SUEÑOS SIEMPRE SE CUMPLEN”

Unos años, despues, de haber recibido el trasplante renal...cuando, habia quebrado ambas caderas, en diferentes tiempos...(2004)..

..Aun estando internada, en el Hospital Argerich, de la ciudad de BsAs. Como paciente , con mi pierna dura, sujeta a unas pesas, que me colocaron, para inmovilizar la misma, y soldar loas huesos fisurados. Me encontraba pensando, cuando al medico de turno...le dije:”Dr...Tengo un sueño que realizar, y en el puede haber trabajo, para mis compañeros. (Trasplantados y pac. En diálisis).

El Dr., fijo sus ojos en mi, y aparecia una timida sonrisa, entre sus labios( en si pensaba, esta cree, que pronto se va a recuperar), y le pregunte, porque se reia.. El me contesto, me parece muy buena su idea, pero viéndome en cama, me respondio!

“Ud. Cuando salga m,e lo mostrara”. Mi mente estaba mas alla, NO en lo que me estaba pasando, sino en lo que podria realizar para mis compañeros. Y pense, “No estamos solos, para ser trasplantados o para los estudios, sino que somos personas, que queremos y podemos valernos por SI mismos!. Tendríamos la posibilidad de formar un emprendimiento, que sea ministrada, por varias personas y controlada, y apoyada por profesionales de la salud, y teniendo la posibilidad de recuperarnos, por el hecho de trabajar juntos, acompañados, con un equipo,en un mismo sentirnos,y yudar a otros."

A pesar, de estar en la cama, con el diagnostico, reservado, por el tipo de cirugía, que me daban tres meses, de internacion. “mi mente, mi espíritu, estaban en otro nivel”.

Le dije al Dr.,” pero Doc apenas Uds. Me operen , yo ya me voy a levantar”. Y vino a mi una vocecita:” No ver las cosas, como siempre se ven, desde otro punto de vista, Ayuda a ubicarnos en la FE, que Cristo desea de TI” aquella FE, que todo lo puede” y me dije: “Si Cristo, camino sobre las aguas,..dijo que nosotros podriamos hacer mayores cosas” Que es lo que impide?, que veas el Obelisco?, tu propia vision, de lo que vives.

Porque ver las cosas, como se ven, siempre ayudan, pero lo mayor es la FE. “el 80% de tu vida , hermano, amigo, es por FE, y lo demás es por Vista”

Hoy a cinco meses, de operada, me encuentro presentado mi proyecto en “INNOVAR 2006”, y pensado que alguna vez podremos realizarlo.

Gracias, a mi familia,a mis hermanos en la FE, y pastores, asi como también a mis dres.de pos-trasplante de la Fundacion Favaloro , DR Raffaele,y Dra Tabakian Alba.
                                                                                     

Inicio, del Libro "Victoria Por Los Siglos" escrito en el 2007, presentado en la Feria Regional XVII,de la ciudad de Resistencia(Chaco)-año 2008- Autora: Sra- Estela Luz Baez(trasp.renal)