Festejando tambien, el fin de Año!!

PACIENTES EN DIÁLISIS


Red social hispanoamericana de pacientes en diálisis y sus familiares

Un mensaje a todos los miembros de PACIENTES EN DIÁLISIS


Como creador de la red social "Pacientes en diálisis" simplemente quería desearles que tengan un hermoso fin de año, y que durante 2011 tengan la paz y la armonía de espíritu necesaria para enfrentar lo que sea necesario con la mayor entereza y buena energía posibles.

Gracias por ser miembros de "Pacientes en diálisis". La red es lo que es porque ustedes están ahí y la alimentan. Si conocen pacientes o familiares de pacientes que aún no son miembros, propónganles que se unan. La mejor forma de sobrellevar nuestra situación (como pacientes o familiares) es hablando y compartiendo cosas sobre lo que nos pasa. Conversar nos hace sacar afuera todo lo que nos hace mal, lo que nos angustia, lo que tememos. Escucharnos entre nosotros nos hace sentir acompañados. Sentirnos acompañados nos hace las cosas más fáciles.


Cuando brinden el 31 a las 12 de la noche piensen en cosas buenas, positivas, luminosas. Tengan fe, tengan sueños. Crean. El futuro existe y será lo que nosotros deseemos que sea.


Les envío a todos y a cada uno de ustedes un fraternal abrazo desde la ciudad de Buenos Aires, República Argentina.


                                                                      Muy feliz 2011.
Alejandro Marticorena

Creador de la red social "Pacientes en diálisis"
alejandro.marticorena@gmail.com


Visitar PACIENTES EN DIÁLISIS en: http://pacientesendialisis.ning.com/?xg_source=msg_mes_network



TRASPLANTADOS  UNIDOS tambien agradece...

                                                        


                      

    
  El año 2010, ha sido de Bendicion, el poder tener la oportunidad de escribir, en este blog, y de tener el contacto con compañeros , gente que se va interesando y el de medicos y familiares. Me ha hecho bien, y se con FE, que tambien a mis compañerso de otras provincias, asi como tambien de otros paises...eso hace que cada vez en  TRASPLANTADOS UNIDOS, sean mayores las Esperanzas, de continuar victoriando!! y de Unir lazos para conocernos mas y poder apoyarnos.
Por eso y por lo que vendra,...muchas gracias!!! y que juntos podamos brindar!!
                                                                    
El proximo año, daremos un pantallaso de la gente trasplantada del campo, trataremos de agregar fotos, un poco historia y algunas sorpresas mas!! Los esperamos!!!!!  Dios los bendice!!!

"PREMIOS SOLIDARIDAD DAR VIDA" (Dic. 10/2010)

Festejos del Dia Provincial de la Donación de Organos a realizarse en el Sector de Acceso del Hospital junto al Monumento a los Donantes  el próximo martes 07 de diciembre  a las 10 hs.

En reconocimiento a Instituciones que con su trabajo y accionar desinteresado contribuyeron a la concreción con éxito del Proceso de Donación – Trasplante en ámbito provincial   y por ende que decenas de personas puedan mejorar su calidad de vida.

Las sgtes. fotos son de entrega, a las diferentes empresas que han colaborado en esta motivacion.....

DR Dellera(Coord.del CUCAI CHACO)entregando a representante de Lineas Aereas-

 Dr Dellera en entrega al Servicios de Policias, guardia que ayuda a los

 traslados de urgencia y Servicio de Urgencia (sector Terapia Intensiva). Dra

Dr Director del Hospital Perrando, Dr Meuriño junto a Estela Baez

Dr Dellera, junto a personas trasplantadas, Waldemar, Jose Luis y Estela Baez, en el "Monumento, a los Donantes "

Otras Empresas que colaboran...

    
 Boletin   "ATREVERSE A SER FELIZ! "

Mas Saludos Navideños ..........

"NAVIDAD: Saludos de diferentes ONGs.

"Transplantes en Misiones- Fuente : Data Chaco"

24/12/2010


Misiones tiene la mayor cantidad de transplantados de la región

La provincia pasó a ocupar el primer lugar en la Región Sanitaria Nacional del NEA con 60 trasplantados, Corrientes tiene 54, Formosa 46 y Chaco 44. Comparativamente al 2009, recibieron trasplantes 47 personas, el crecimiento en pacientes trasplantados es de 28%.

Hugo Maciel, presidente de “Esperanza de Vida”, manifestó que estas cifras oficiales, dan la pauta del crecimiento que a tenido la respuesta a los enfermos que en Misiones esperan trasplante. La lista de espera ha disminuído considerablemente, pero igual es muy importante aún, ya que actualmente 76 esperan un riñón, 6 un hígado, 1 corazón, un páncreas totalizando 84 a los que debemos sumarle 26 que esperan un trasplante de cornea(tejido).



El trabajo permanente de concientización a través de la información y que gracias a la colaboración constante de los medios de comunicación y la tarea diaria de llegar a la comunidad, permitieron que 60 personas recuperaran éste año la calidad de vida en la provincia de Misiones.-



La Asociación Civil “Esperanza de Vida” fue reconocida por el Incucai, pasando a integrar como miembro permanente del CAP – CONCEJO ASESOR DE PACIENTE, Resolución Nº 203/09,organismo dependiente del organigrama del directorio del Incucai y a cuyas reuniones dos representantes de la Ong. Concurrieron mensualmente todo el año.

"Fallo en La Cámara en lo Contencioso Administrativo de San Martín"

San Martin (prov. BaAs)

21.12.10


Condena al Estado
Una vivienda digna para el post-operatorio

La Justicia ordenó a la provincia de Buenos Aires a suministrar una vivienda digna a una persona porque luego de ser intervenida quirúrgicamente, deberá realizar un post-operatorio en "condiciones habitacionales adecuadas".

La Cámara en lo Contencioso Administrativo de San Martín hizo lugar a la acción de amparo promovida por el paciente contra la Municipalidad de San Fernando y la provincia de Buenos Aires.

Así se resolvió luego de que los jueces encontraron "acreditada" su discapacidad y "la necesidad de llevar a cabo una intervención quirúrgica", que requiere para el post operatorio "condiciones habitacionales adecuadas".

Los jueces Ana María Bezzi, Jorge Augusto Saulquin y Hugo Jorge Echarri acogieron la acción de amparo promovida contra la Municipalidad y contra la Provincia, quienes "deberán arbitrar los medios necesarios para dar prioridad al amparista, dentro del programa en que se encuentra inscripto o en el que considere de acuerdo a la situación, en forma coordinada, en la adjudicación de una vivienda adecuada para el accionante".

"Hasta tanto se dé cumplimiento a la aludida prestación, las demandadas deberán cubrir a su exclusivo costo, dentro de las cuarenta y ocho horas, el alojamiento del amparista en un lugar que reúna las condiciones adecuadas, que determinen los médicos tratantes", dictaminó la Cámara.

Los magistrado manifestaron: "Tanto en el ámbito administrativo, como producto del desarrollo del proceso, las administraciones municipal y provincial se encuentran desde hace más de un año en conocimiento de la delicada y apremiante situación padecida por el amparista, sin que aún haya dado solución al reclamo inicial, en cuanto a garantizarle, al menos, un ámbito habitacional adecuado, atendiendo a las particularidades propias de su salud y a la necesidad de someterse a una nueva intervención quirúrgica".

A la par, entre los fundamentos de la sentencia se expresa: "Frente a la combinación de obstáculos físicos que en la vida diaria este hombre enfermo, con discapacidad y pobreza extrema enfrenta, sin posibilidad en este momento de cambio, forzoso es concluir en que la mera inscripción en el Registro de Demanda y su consiguiente espera no resulta en la práctica efectivo, pues involucra una aspiración, la que está condicionada a las asignaciones presupuestarias y al tiempo que demande la correspondiente adjudicación; tan es así, que aunque la implementación tenga un resultado promisorio, el tiempo de diligenciamiento en su puesta en marcha no alcanza a ser una respuesta eficaz y oportuna, para combatir los problemas que presentan las circunstancias actuales de vida del amparista".

"Surge acreditado en autos que la condición en la que se encuentra el amparista resulta compleja debido a su imposibilidad de trabajar, lo cual lo coloca en situación de vulnerabilidad, más aún teniendo en cuenta su edad -65 años- y su estado de salud, el que indefectiblemente se agravará si no es sometido a las operaciones quirúrgicas que se le han indicado; esta realidad revela un cuadro crítico, con riesgo previsible para las condiciones de la propia existencia del accionante", refiere el fallo.

En esta línea, los camaristas manifestaron que "por la ley 10.592, que regula el Régimen Jurídico Básico e Integral de las Personas Discapacitadas - el Estado Provincial asume serias responsabilidades en materia de este universo de ciudadanos, pasivos ellos de una vulnerabilidad mayor a la del resto de sus congéneres, circunstancia por la cual han recibido por parte del atento legislador provincial, una tutela especial que atenúe, morigere o limite en todo lo humanamente posible los males de sus condiciones de vida. En aras de esta tutela que emana del mandato legal, el Estado Provincial se compromete a brindar determinadas prestaciones en materia de seguridad social que el propio legislador ha calificado de integrales".

En cuanto a los derechos alegados por el demandante, los jueces sentenciaron: "El derecho a la vida es un derecho implícito, ya que el ejercicio de los restantes derechos requiere necesariamente de él y a su vez, el derecho a la salud -especialmente cuando se trata de enfermedades graves- está íntimamente relacionado con aquel toda vez que un individuo gravemente enfermo no está en condiciones de optar libremente por su propio plan de vida".

Por último y en relación a la legitimación, el fallo sostuvo que "debe ser desestimado el agravio expuesto por la Municipalidad de San Fernando, relativo a su falta de legitimación pasiva, pues su mera condición de órgano ejecutor del Registro de Demanda, en el cual, además, el actor se encuentra inscripto, determina que a los fines del amparo revista la calidad de sujeto del deber de la relación jurídica sustancial denunciada por el amparista; ello, pues en la presente acción, dados los términos de la pretensión inicial, uno de los extremos sujetos a consideración de la justicia, es, justamente, si dicha Comuna, en el marco del plan aludido, obró u omitió obrar con arbitrariedad o ilegalidad manifiesta".
Dju

R. J. O. c/ Municipalidad de San Fernando s/ amparo
 Gentileza reenvío de correo del Sr. Alejandro Gonzalez, Secretario del CAP. Consejo Asesor de Pacientes del INCUCAI.

CAP(consejo Asesor de Pacientes)

INFORMA: Los pacientes y los familiares, disponen una linea Tefonica gratuita,que es:

080-555-4628  que por este medio pueden comunicarse con el INCUCAI, para Informarse y conocer su
situacion personal.     Area de orientacion del paciente INCUCAI.


CAP  STA FE:  
El viernes 9 deNoviembre, en la sede del CUDAIO,se constituyo el Consejo Asesor de Pacientes de la provincia de Sta. Fe. Luego de varios encuentros, en la reunion de noviembre, los participantes debatieron ,acordaron el funcionamiento del reglamento interno y eligieron al secretariado,resultaron elegidos
el señor Marcelo Vega,Alicia Gonzalez,y Eriberto Alamanni.

El CAP de INCUCAI, saluda a los integrantesy celebra que la provincia de Santa Fe,cuente con un espacio de participacion para pacientes.

Para mas informacion: marcelo.o.e.vega@gmail.com

Desde la provincia del Chaco, ciudad de Resistencia, saludamos a todos los participantes del CAP de Sta Fe, animandolos a seguir siendo, ejes de nuevos proyectos, que se anunciaran.
                                                                           Trasplantados Chaco

              

"En el dia del Medico" dedicamos todos lo trasplantados...

En el DIA DEL MEDICO

¿Quién mejor ejemplo que nuestro Dr. René Favaloro? Este gran médico argentino con prestigio internacional, el 22 de junio de 2000 dijo: «En este último tiempo me he transformado en un mendigo. Mi tarea es llamar, llamar y golpear puertas para recaudar algún dinero que nos permita seguir con nuestra tarea».



Quien salvó miles de vidas, cambió parte de la medicina moderna y revolucionó la medicina cardíaca, paradójicamente, unos días después, el 29 de julio terminó su vida con un disparo en el corazón. No aceptó la indiferencia ante sus reclamos para lograr los fondos que el gobierno adeudaba a su Fundación. ... «Quizás no sepan que no sólo le adeudaban dinero, sino que le robaron las esperanzas y la vida a un ser noble, que reparó los latidos de muchos corazones y paradójicamente murió con el suyo destrozado».



¿Qué nos queda por decir a nosotros?, ¿Cómo podemos sentirnos frente a un ángel caído del cielo, al que no supimos cobijar?

Creo que nuestro mejor homenaje sería lograr en nuestro país el triunfo del progreso de la medicina y de la ciencia respetando los conceptos éticos y morales.

Hacer realidad su sueño de una Argentina en la que el «nosotros» siempre esté por encima del «yo». Hacer realidad en fin… el sueño de nuestro querido médico René, para quien: «Proceder con honestidad en aras de la dignidad del hombre es el compromiso más trascendente en nuestro corto paso por este mundo».

Colaboración:

Miguel Pablo Gallardo Grau - Presidente fundador de ALCEM

alcem@speedy.com.ar - www.alcem.org.ar



Dedicacion en el "Dia del Medico" - dic./2010

"Muy dentro de Ti, puede albergar una Esperanza

                  La esperanza,que se inicia, con el "Deseo de Vivir"
                  Con el deseo de gestar una accion....
                  De ser condescendiente en el mutuo vivir
                  Si a Ti, te sucediese algo, estamos esguros de que
                  estariamos apoyandote"

   A todos, aquellos que luchan diariamente, por la VIDA del 
   paciente.
   A todos aquellos que han DONADO ORGANOS 
   A los medicos, familiares y amigos, que con afan nos
   alentaron a seguir viviendo ilusiones, que se conviertieron
   Realidad.
                 Eternamente   GRACIAS!
                                                        
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    
                                                                       Asociacion civil  "GENESIS"
                                                                       Estela Luz Baez -autor
                                                                                                                                                                                                                               

        

CECAL (Centro de Capacitacion Laboral)-

El Centro de Capacitacion Laboral, cumple la funcion de enseñar y guiar, a personas en discapacidad, Hipoacusicos y persona con prob. de crecimiento.
Dichar escuela, tiene diversas capacitacion para que el educando, pueda insertarse laboralmente, en su ambito.
Tiene una capacitacion de profesores fehacientes y responsables en la enseñanza y el comportamiento, asi tambien en conseguir pasantias,a los mismos, en lugares que ofrecen su servicio.


Escuela de capacitacion laboral, (CECAL) Resistencia (Chaco).

En esta foto, se encuentra la comision, que cumple la funcion de ayudar y realizar reuniones y eventos, con el fin solidario. (participe como vocal en la misma, y estoy muy agradecida)

"XVII Feria Regional, del Libro Chaqueño"(1998)-

Presentacion del Libro "Victoria por los Siglos"

"Es digno de dar a conocer,cuando uno pasa por el Trasplante, que te cambia la manera de vivir. Tener que escribir un libro, es como tener un hijo y agradecer por sobretodo a quien da la VIDA", lo dijo su autora (Estela Baez-Trasp.renal), con este Homenaje a la VIDA, se inicia su presentacion.
Aqui, en la foto junto a su hermano,su donante(Esteban Luis) y su mejor amigo Roberto Alvarez.



                                              En esta foto, nos encontramos con los Dres. Macarrein(medico de cabecera) y el Dr. Illiovich (medico dedicado a la Difusion de Donacion y Trasplante)-

Aqui en la presentacion ,del libro "Victoria por los Siglos"el Dr.
Dr Illiovich, exponiendo sobre el temas de Donacion y Trasplante-

Un Homenaje, a la Vida,  somos merecedores, de una segunda oportunidad, para dar, para ser diferentes y estar al servicio, de quien nos necesita.

"Volver a Vivir" (Testimonio)

Naci con un problema renal, que a los seis años, sufria dolores, y pasaba por diferentes tratamientos. Cuando perdi mis riñones, a los 33 años, por una enfermedad. Me dan a conocer, que solo habia un tratamiento, que me daria la VIDA, para continuar, dado que sino la muerte, seria mi proximo camino.
La diálisis: es un sistema, que reemplaza al funcionamiento renal. Dicho tratamiento consiste, en 4 o 5 hs. Por dia,durante tres veces por semana, en un Instituto,siguiendo asi, la facultad de Arquitectura,creando conciencia ya que nadie sabia de la dialisis(año 92),ademas manejaba un auto, ninguno de mis compañeros sabia,de mi dolor. Este procedimiento se realiza, hasta llegar a ser trasplantada la persona.

Ocho años de mi vida, significaron mucho. Perder, contacto con el mundo exterior;sintiendo un abismo rutinario, estar 9 hs. Semanales, me aislaba de mi familia, de mis Hermanos, de los amigos, y del estudio.

No dejándome vivir, ni gozar de la propia vida, que nos otorga nuestro Dios Todopoderoso. Sentia desconfianza, con los profesionales y técnicos, pues dependia de los mismos.


El trasplante cambio mi vida:Senti una emocion nueva, y a la vez recobrar algo perdido, como si volviese, a un mismo lugar, donde ya habia estado.

Nacer: mis celulas, mis nervios, piel, cabello, ojos, todo cambio!! Como si todo volviese a un equilibrio.

Volvi a estudiar, a cultivar mis amigos, a trabajar, a tener el gozo de sentirme yo misma, en las cosas que realizaba.

“Un organo nuevo, en el organismo, significa un revolucion de Vida, en el receptor, es tener una “Vida en abundancia”, que es el mensaje del AMOR Supremo, de un Dios, que nos da”.

Ahora puedo decir: Gracias!!, a mi hermano, que con parte de su Ser , em ofrecio VIDA.

“Ofrendar un Organo, para dar vida a otro Ser. Es comprender, y amar la Vida”



Tambien debemos tener en cuenta: al trasplantado en el Sociedad; que a veces se siente discriminado. No se concientiza ella, que el Trasplantado es una persona involucrada, a participar de tareas laborales iguales, a otras personas. Su “inserción” en la misma, debe ser “bien entendida”.

En cuanto a mi desarrollo, en la facultad;pocos docentes aceptan,que un Trasplantado quiera superarse;pero No se imagina, cuanto bien se le hace; porque socialmente se sienta integrado. Recien al tercer año de mi carrera, pude decir que me encontraba bien; gracias a mis compañeros, que me estimulaban y me tenian en cuenta, los viajes a BsAS, para realizarme estudios de control, rutinarios, en el Trasplantado.

Hoy como Trasplantada, puedo ver una realidad social, con esperanza, sabiendo que estas lineas, van a trascender, en mi pais, y en otros lugares.
Hoy, con 16 años de trasplante, con la escritura de un libro y realizando un Proyecto Social, economico y productivo, para los trasplantados y demas profesiones, puedo decir, como Pablo "He acabado la Buena batalla" y todo se lo debo a mi Dios y a cada uno de mis amigos que me animaron a seguir,es por eso los insto!!

Porque continuemos asi, comunicándonos, y creando lazos de Amistad,conciertizando a quienes nos rodean.

En la Difusion de Donacion y Trasplante ("Victoria por los siglos" autor Estela L Baez-trasp. renal)

LEY DE PROTECCIÓN INTEGRAL PARA LAS PERSONAS TRASPLANTADAS

Lo que debajo, transcribo es copia fiel, de una parte, del Proyecto Ley.......seria impor tante, que fuese leido por todas las Ongs de la Donacion de Organos y Trasplantes.




OBJETO, CONCEPTO Y CALIFICACIÓN JURÍDICA DE LAS PERSONAS



TRASPLANTADAS
1º: Institúyase por la presente Ley, un Sistema de Protección Integral para las Personas

Trasplantadas que les asegure la integración familiar y social mediante la atención médica integral,educación en todos sus niveles, seguridad social e inserción laboral.
 
FUNDAMENTOS:
..."Para mayor entendimiento cabe informar que a los remedios inmunosupresores (cubiertos por



el Estado), deben sumarse los remedios colaterales producto de cada situación particular. Esta


situación pone de manifiesto que la relación con la sociedad se ve alterada en forma desventajosa


para el ciudadano trasplantado. El 100% que se logra con el certificado de discapacidad no es


aplicable a los ciudadanos trasplantados en los remedios colaterales, ya que como se mencionó


precedentemente, el paciente trasplantado no posee el certificado de discapacidad en la mayoría de


los casos.


Cabe entonces decir que los ciudadanos trasplantados no están en la ley de discapacitados,


porque se aduce que no lo son. Los ciudadanos trasplantados son "normales" pero no reciben
En efecto, al ser trasplantado, la persona que está trabajando es amparada entre 3 y 12 meses,



según su antigüedad y cargas de familia (Art. 208 Ley Contrato de Trabajo) a los efectos de cobrar


su sueldo. Una vez vencido este plazo, por 12 meses, se le guarda el puesto de trabajo sin goce de


sueldo, a la espera del alta médica. Trascurrido los plazos mencionados el contrato se resuelve sin


indemnización alguna (Art. 211 LCT). En este punto es dable aclarar que el art. 211 de la ley


20.744 deviene de por sí en inconstitucional, ya que al no poder obtener la persona trasplantada el


alta médica en momento alguno, nunca puede desactivar la resolución del contrato de trabajo, el


que deviene fatalmente inevitable.


Por la falta de alta médica y al tener un trasplante no puede acceder a un puesto laboral por


carecer de posibilidades de superar un examen momento alguno, nunca puede desactivar la resolución del contrato de trabajo, el que deviene fatalmente inevitable.


Por la falta de alta médica y al tener un trasplante no puede acceder a un puesto laboral por
carecer de posibilidades de superar un examen pre-ocupacional. Todo ello repercute en la situación  familiar y su consiguiente consecuencia psicológica, que incluso puede llegar a afectar el injerto,con eventual pérdida del mismo.


Cabe en este punto resaltar lo que dice la Organización Internacional del Trabajo: “la forma
más habitual de discriminación a las personas con discapacidad es negar oportunidades, tanto en elmercado de trabajo como en la educación y la formación profesional”.


Por otro lado la carencia laboral, que trae como consecuencia la falta de recursos, se traduce
no solo en la dificultad para cumplir con la alimentación apropiada para mantener el injerto en
óptimas condiciones, sino también en la imposibilidad de viajar a ver a sus médicos
trasplantólogos y así cuidar su injerto, ya que muchas veces los centros de trasplante en donde la
persona trasplantada realiza sus controles médicos se encuentran a grandes distancias. (v.g.: una
persona de Ushuaia debe viajar a Capital Federal).

Es importante destacar que la salud es un derecho fundamental tutelado por el orden público
supranacional y es definida (OMS) como el estado de bienestar físico-psíquico y social tanto del

individuo como de la colectividad De allí que este derecho humanitario reviste el carácter de
complejo, ya que posee un componente individual y otro colectivo o social. En consecuencia,siendo la salud un bien social solamente puede preservarse mediante el esfuerzo colectivo que debiera exteriorizarse, en un adecuado sistema de servicios de salud."
debiera exteriorizarse en un adecuado sistema de servicios de salud,
( Extractado del Proyecto ley de Trasplantado a nivel, Nacional)
..."Actualmente se encuentran registrados en el INCUCAI 18.100 personas trasplantadas

(12.600 de órganos y 5.600 de tejidos). Asimismo según fuentes del referido instituto, el 55% de
las personas que han recibido un trasplante y se encuentran en edad de trabajar, no poseen empleo.


A modo de conclusión, cabe decir que luego del trasplante, el ciudadano beneficiado carece
de cobertura legal, si bien tiene beneficios médicos, su inserción social es casi nula.
El ciudadano - trasplantado se convierte simplemente en un paciente trasplantado
dependiente de la cobertura del Estado.


En lo dicho radica la necesidad de convertir en ley una norma que identifique y que se adapte
a las necesidades de los ciudadanos -trasplantados. Esa ley es de discriminación positiva, con la
finalidad de insertar a los beneficiarios de la solidaridad ciudadana dentro de la sociedad toda.


Lo dicho encuentra su fundamento en el artículo 75 inc. 23 de nuestra Carta Fundamental,
que establece que corresponde al Congreso: “(…) Legislar y promover medidas de acción positiva
que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los
derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre
derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad”.


En virtud de lo expuesto es que solicito a mis pares me acompañen en el presente proyecto.


*/*///*/*/*/*/*/*/*/*/*/SENADO DE LA NACION



Numero de Proyecto :3441/10


Tipo de Proyecto : PROYECTO DE LEY


Tipo de Documento : EXTRACTO


ESCUDERO Y OTROS: PROYECTO DE LEY DE PROTECCION INTEGRAL PARA LAS


PERSONAS TRASPLANTADAS


SENADO DE LA NACION - 3441/10


PROYECTO DE LEY


Tema: ESCUDERO Y OTROS: PROYECTO DE LEY DE PROTECCION INTEGRAL PARA


LAS PERSONAS TRASPLANTADAS


Autor/es:


ESCUDERO, SONIA MARGARITA - GONZÁLEZ DE DUHALDE, HILDA BEA - DI PERNA
GRACIELA AGUSTINA-

Reitero: esto es solo una parte, de todo lo escrito en   la Ley del Trasplantado. Pueden pedir, el envio en vio12cio@yahoo.com.ar

Primer Cap provincial en Sta Fe

Saben que es el primer Consejo Asesor de Pacientes creado en la Provincia de Santa Fe?


¿Saben que podríamos ser también el primer Consejo Asesor de Pacientes Provincial en el Pais?

¿Saben que el Reglamento que nos dimos propone cosas nuevas que no se tenían en cuenta antes?



Por esto les hablaba a las ONGs diciéndoles que no podían ver la oportunidad con la que se encontraban, no establecerse un nuevo reglamento que contemple la situación actual del Trasplantado y los Pacientes en lista de espera es no reconocer hacia dónde evoluciona la temática, en mi humilde opinión(Marcelo)

Son palabras realmente justas y valederas, para un amigo que piensa...por un camino mas prospero, para el Compañero trasplantado.(Marcelo Vega)
El compañero y amigo, nos envia en pdf, el reglamento del Primer CAP(consejo asesor de pacientes), en la ciudad de Santa FE...
Felicitaciones!! porque a traves de Sta Fe, podremos nosotros tambien, como transplantados y argentinos formar el nuestro, en cada  provincia!! Ejemplo, muy valorado, para tenerlo en cuenta...sgte....Ley Provincial 11.264-

Santa Fe, 09 de Noviembre de 2010


LEY PROVINCIAL 11.264

Donación, Ablación e Implante de Órganos

En su Capítulo III crea dentro del ámbito del CUADIO, tres consejos asesores y

dice que serán convocados en la forma y oportunidad que la dirección del

Organismo estime que corresponda.

FUNCIONES:

Dice que llevarán adelante con otras áreas de gobierno, campañas

permanentes o transitorias de información y difusión de los beneficios de la ley

nacional 24.193 y sus modificatorias.

Además deberán coadyuvar al director en las tareas que propenden al mejor

funcionamiento del CUDAIO y de los trasplantes de órganos en general.

CARÁCTER:

Los miembros de los consejos asesores desempeñarán sus funciones con

carácter AD-HONOREM y sus conclusiones o dictámenes tendrán carácter no

vinculante.

Todo esto sin perjuicio de lo que dictamine la LEY 24.193 y sus actualizaciones

por LEY 26.066 y LEY 25.281 hasta el día de la fecha.

De esta lectura obtenemos la intención de una acción estratégica al momento

de difundir y posicionar la temática de Donación de órganos en la sociedad;

creo además que si bien las decisiones de los Consejos Asesores son NOVINCULANTES,

llegará el momento en que sus agendas, sean parte de la

implementación y desarrollo de políticas de estado en este tema.

El tiempo nos ha llevado a lograr esta instancia organizacional que la LEY

PROVINCIAL preveía desde los mismos orígenes del CUDAIO.

Hoy tenemos la oportunidad al ser convocado para su conformación, el Consejo

Asesor de Pacientes de la Provincia de Santa Fe.

Intentamos establecernos
marcelo.o.e.vega@gmail.com>

“LOS SUEÑOS SIEMPRE SE CUMPLEN”

Unos años, despues, de haber recibido el trasplante renal...cuando, habia quebrado ambas caderas, en diferentes tiempos...(2004)..

..Aun estando internada, en el Hospital Argerich, de la ciudad de BsAs. Como paciente , con mi pierna dura, sujeta a unas pesas, que me colocaron, para inmovilizar la misma, y soldar loas huesos fisurados. Me encontraba pensando, cuando al medico de turno...le dije:”Dr...Tengo un sueño que realizar, y en el puede haber trabajo, para mis compañeros. (Trasplantados y pac. En diálisis).

El Dr., fijo sus ojos en mi, y aparecia una timida sonrisa, entre sus labios( en si pensaba, esta cree, que pronto se va a recuperar), y le pregunte, porque se reia.. El me contesto, me parece muy buena su idea, pero viéndome en cama, me respondio!

“Ud. Cuando salga m,e lo mostrara”. Mi mente estaba mas alla, NO en lo que me estaba pasando, sino en lo que podria realizar para mis compañeros. Y pense, “No estamos solos, para ser trasplantados o para los estudios, sino que somos personas, que queremos y podemos valernos por SI mismos!. Tendríamos la posibilidad de formar un emprendimiento, que sea ministrada, por varias personas y controlada, y apoyada por profesionales de la salud, y teniendo la posibilidad de recuperarnos, por el hecho de trabajar juntos, acompañados, con un equipo,en un mismo sentirnos,y yudar a otros."

A pesar, de estar en la cama, con el diagnostico, reservado, por el tipo de cirugía, que me daban tres meses, de internacion. “mi mente, mi espíritu, estaban en otro nivel”.

Le dije al Dr.,” pero Doc apenas Uds. Me operen , yo ya me voy a levantar”. Y vino a mi una vocecita:” No ver las cosas, como siempre se ven, desde otro punto de vista, Ayuda a ubicarnos en la FE, que Cristo desea de TI” aquella FE, que todo lo puede” y me dije: “Si Cristo, camino sobre las aguas,..dijo que nosotros podriamos hacer mayores cosas” Que es lo que impide?, que veas el Obelisco?, tu propia vision, de lo que vives.

Porque ver las cosas, como se ven, siempre ayudan, pero lo mayor es la FE. “el 80% de tu vida , hermano, amigo, es por FE, y lo demás es por Vista”

Hoy a cinco meses, de operada, me encuentro presentado mi proyecto en “INNOVAR 2006”, y pensado que alguna vez podremos realizarlo.

Gracias, a mi familia,a mis hermanos en la FE, y pastores, asi como también a mis dres.de pos-trasplante de la Fundacion Favaloro , DR Raffaele,y Dra Tabakian Alba.
                                                                                     

Inicio, del Libro "Victoria Por Los Siglos" escrito en el 2007, presentado en la Feria Regional XVII,de la ciudad de Resistencia(Chaco)-año 2008- Autora: Sra- Estela Luz Baez(trasp.renal)



"Ley de Proteccion Integral para las personas Trasplantadas"

Luego de un tiempo de estudiar la Ley del Trasplantado, queremos comunicar, que ha sido terminada, y entregada al Congreso de la Nacion, a traves de un equipo de Diputados,encargado de presentarla.
La misma, contiene puntos importantes, para mejorara nuestra "calidad de vida" y dar ayuda Integral, en Salud, Educacion y Trabajo, para todas las personas trasplantadas.

Agradecemos, desde ya, al CAP(consejo Asesor de Pacientes) que con esfuerzo, logro estudiarla y entregarla.

Mas adelante, iremos copiandolos...los que esten interesados, en recibir totalmente la Ley..adjunto, el maill correspondiente,al Blog "Trasplantadosuni2"...
rroxxi22.traspuni2@blogger.com

Noticias!!

SE RETIRA DEL MERCADO UN LOTE DEL MEDICAMENTO “SIGMASPORIN”


La ANMAT informa que ha prohibido la comercialización y uso de un lote de la especialidad medicinal “Sigmasporin Microral”, de la firma Medipharma S.A. Los datos del producto son los siguientes:

- Sigmasporin Microral/Ciclosporina Microemulsión - Cápsulas de gelatina blanda. Lote Nº 221274 con vto. 05/2011, que en su estuche indiquen la concentración de 100 mg.

La medida adoptada por esta Administración Nacional se motiva en que las unidades pertenecientes al lote en cuestión corresponden a la concentración de 50 mg., pero en el estuche de algunas de ellas (envase secundario) aparece erróneamente consignado que su concentración es de 100 mg.

Ante la posibilidad de que la incorrecta rotulación del envase secundario pueda llevar a confusión a los pacientes bajo tratamiento con la especialidad medicinal mencionada, la ANMAT tomó la decisión aquí comunicada.
Comunicado de esta semana.....asi que, compañeros!! Alentaos!! uno a otros, vamos con viento en proa sigamos adelante!!....

"Trasplantados Uni2"

Tiene como proposito,dar a conocer, todo lo relacionado con el paciente trasplantado, asi como tambien noticias y comunicaciones , de cualquier compañero, lugar y provincia, que tenga necesidad de comentar o hacernos participar.

En esta foto, recordamos "ElDia del Riñon", en la Plaza San martin,(BsAS), junto a otros compañeros de diferentes provincias,que repartian folletos, sobre la funcion de las ONgs y folletos alusivos al Dia.
En este dia, que fue muy especial, se realizaron atenciones tomando presion y dando consejos, de como
cuidar ese organo"tan querido", que a veces, desconociendo su funcion lo olvidamos, y es primordial, al igual que otros de nuestro organismo.

"Por una Ley del Trasplantado"...

Aqui en esta foto, nos encontramos las Ongs(de todo el pais) y Pacientes trasplantados , votando por una Ley que sea para el Trasplantado. En ella, nos expresamos con la mano en alto,presentando nuestro apoyo a dicha peticion, en una reunion de CAP(consejo Asesor de pacientes) BsAS INCUCAI..(lamento que no este tan clara..por el reflector de diaposistivas)...Todos UNidos!! (2009)

"Diario de mis momentos" (VIctoria por los Siglos!! autora del libro)

Al 8ª dia de mi trasplante,me siento barbara! Te dire, que siento una emocion nueva, para mi vida y a la vez siento miedo, a lo nuevo, que hay dentro de mi,es como recobrar algo perdido,comomsi volviese a un mismo lugar,de donde uno,ya habia estado= Nacer- Siento que mis celulas,mis fibras, mis nervios,piel,cabello,ojos..todo como sivolviese a un Orden, a un equilibrio.
Un Organo nuevo, en el organismo,significa en mi, una revolucion de vida. Una"Vida En Abundancia"...
Antes, no sabia lo que era la vida,porque permanecia dormida, dormida frente a ese semejante privilegio! Divino, que es el "Don de Vivir"
Hoy a los 16 años, de trasplante..puedo decir Gracias!! a Dios, a esta vida y a quien con su vida,ofrendo parte de su Ser y honro mi vida, al darme la posibilidad de extenderla.

"Ofrendar un Organo", para que se de Vida a otro ser, es comprender, es ayudar, es dar y es VENCER  la adversidad del otro, para que en El, crezca en el ,AMOR al dador de Vida...

Moraleja "los amigos...

Una hermosa flor Orquidea (Catleya)...
para quienes les agrada,se los dedico..
Buen fin de!

"SEAN BUENOS LIDERES"...y enseñen a vivir, con sus VIDAS...

Mi estimado emigo y compañero, Roberto Alvarez, en su recorrido por el Norte.Realizando su capacitacion diariamente como Fotografo Profesional, para diferentes profesionales y empresas...asi como tambien para los Trasplantados. Muchas Gracias Roberto, por tu constante ahinco y Liderazgo!! 

Adelina Sanches y yo, participando, en la BIENAL 2010-CHACO
y cooperando con el CUCAI-CHACO,dando a conocer la Docnacion
de Organos. ONG Trasplantados CHACO-




         
                               

Ongs de Villa Angela(prov.del Chaco) y yo, mostrando encantadas,co el premio recibido en el mes de agosto/2010 por su ardua tarea, que diriamente las Ongs hacen,por el  Trasplantado y la sociedad, que lo involucra.-
Realizar gestiones de Donacion y Difusion de la misma.
Insistir en Organismos nacionales por los Beneficios del Tyrasplantado
 Por medicamentos,O.Social y asesoramiento legal en gestiones que los
involucran...por eso y mucho mas!...GRACIAS!!sigan siendo lideres MODELOS,diariamente en su vidas.

 Aqui nos encontramos, las ONGS de todas las provincias, trabajando por un bien en comun. El
lugar es el INCUCAI, y alli se realizan cada bes reuniones de informacion y programacion de funcionamiento, de todas las ONGs de Donacion y Trasplantados. Su nombre es CAP(consejo Asesor 
de Pacientes )

En esta foto, estamos con la visita de ADEPTRA
asociacion que agrupa pacientes trasplantados y en
dialisis, deportistas. En este momento, nos comentaban sobre su viaje a Australia, en la participacion Olinpiadas deportivas, con gran entu-
siasmo nos contaban sus experiencias.

"ONGS UNIDAS"

En el mes de mayo(2010), hemos festejado el "Aniversario de ONGS de Trasplantado", es por eso que realizamos, en la Plaza España, de la ciudad de Resistencia, un movida,repartiendo e inscribiendo personas, que deseabn participar en la Difusion y Donacion de organos.
Agradecemos, a todos quiene participaron e hicieron el esfuerzo de venir a la ciudad, siendo de ciudades del interior.
"Asociacion Trasplantados Chaco"
 "Fundacion Futuro"
"Padres por la vida"
" Fadypt_chaco "